Основное

НАШИ ЗИМНИЕ ДЕЛА

Снова получилось так, что я задержала свой рассказ, про наши дела. Причины этому, не очень приятные. Перед Новым Годом я писала маленькую заметку с поздравлениями и благодарностями нашим друзьям и помощникам, и там было написано, что в декабре через полторы недели после нашего приезда из Питера, я попала в больницу и пролежала там почти до Нового Года.

К сожалению в Новом Году получилось так, что в январе мы впервые легли в больницу с Машей( У нее было подозрение на пневмонию, но все обошлось бронхитом. За 4,5 года Маша никогда так не болела, впервые после реанимации (которая была после ее рождения) ей кололи антибиотики. Все это время мы старались избегать их.

МАША1

Таким образом, в больнице мы провели около недели и затем нас выписали домой. Через полторы недели 28.01 у Маши начался курс фельденкрайз с Дитмаром Эдтмайером. У нас было запланировано 7 занятий, и курс шел просто отлично, Маняша была очень спокойная и внимательная на протяжении всего курса. Дитмар по моей просьбе много работал с ее тазобедренными суставами и показал мне, что я могу делать самостоятельно.

http://

Только вот окончить курс нам не удалось, вместо 7 занятий мы попали только на 6, потому что Маша снова заболела.

В этот раз она болела с очень высокой температурой. Мне сейчас даже вспоминать не хочется, как это было страшно. Температура с рекордной скоростью поднималась до 40, жаропонижающих хватало максимум на 3 часа. В первый день, я справлялась своими силами, но ночью, нам пришлось вызвать скорую. В первый раз мы отказались от госпитализации, в надежде, что такая высокая температура не будет держаться долго, Маша поспит и наутро будет немного полегче. Но, к сожалению, с утра, температура снова начала расти и вечером мы снова вызвали скорую и уехали с ней в больницу. Пролежали мы там почти 2 недели. Течение болезни было очень тяжелое, температура держалась больше недели. Маше делали 3 курса разных антибиотиков, она была настолько истощена, что пришлось делать капельницы. В начале второй недели к уже имеющейся «заразе» присоединилась еще кишечная инфекция, перед выпиской еще и грибковая, которая здорово подпортила нам анализы и нас даже не хотели отпускать домой. Машу исследовали всю вдоль и поперек, мы сдали кучу анализов, повторили рентген, сделали УЗИ брюшной полости и почек, и ЭКГ. Все было более менее в норме, кроме анализов крови, которые показывали, как вирусную, так и бактериальную нагрузку.

МАША2

Удивительно то, что у Маши за время ее болезни (до кишечного расстройства) не было никаких катаральных признаков, то есть ни насморка ни кашля, ничего! Все же в середине февраля нам удалось «сбежать» из больницы. Маша сильно потеряла в весе, была вся задерганная из-за капельниц и уколов, у нее жутко испортились зубы после антибиотиков, сильно выросла спастика. Два дня у нас ушло на то, чтобы немного успокоить ее дома и она немного расслабилась, в это время у нее как раз началось сильнейшее грибковое раздражение, что настроения ей тоже не добавляло. Когда мы были в больнице, на протяжении второй недели, она почти ничего не ела, пила через силу. И вот попав домой, она начала наконец-то есть.

Мы приостановили все наши занятия. Уже почти 3 недели, она восстанавливается после болезни, только в конце этой недели мы отвезли ее на иппотерапию, чтобы она расслабилась на спинке у Берегини. Мы уже года полтора на ней не катались, так как у Маши были более интенсивные занятия и для этой цели больше подходили Сильвер и Даша.

Сейчас Маняша уже наела обратно щечки и почти полностью восстановила потерянный вес. Мы с Димой заметили, что у Маши сильно изменилось поведение в лучшую сторону. Но есть одно НО, у нее до сих пор держится температура. Сейчас уже третья неделя и на данный момент она уже не превышает 37,1. На предыдущих двух она держалась до 37,4. Так как анализы все в норме, мы со специалистами решили, что это психосоматический подъем температуры, после перенесенного стресса. Поэтому сейчас у нашей малышки что-то вроде отпуска. Мы начали потихоньку заниматься с логопедом и один раз съездили на лошадок. Сразу увидели, что Маша очень по всем соскучилась)) Юлии Сергеевне- логопеду Маша строила глазки и кокетничала в начале занятия. А, на лошадках Маша Юле-иппотерапевту высказала свое фи, по-поводу ее холодных рук, но потом разулыбалась.

VFI

С 14-го марта мы планируем 6-ти дневный курс БКСТ (биокраниосакральная терапия) и там же рефлексотерапия, все эти занятия проходят в мягкой форме  и одна из задач – это улучшение иммунитета.

Наша Питерская поездка, на мой взгляд, все же заслуживает отдельного рассказа, поэтому (не буду обещать, страшно как-то уже загадывать наперед) очень постараюсь до конца марта рассказать про наш вояж в Северную столицу.

На этом очередном своем обещании)) заканчиваю и не устаю благодарить моих коллег, которые ежемесячно оказывают нам материальную поддержку.  Спасибо!!!

НОВЫЙ ГОД 2017!!!!

Дорогие наши друзья!

Спасибо за еще один год вместе! Спасибо всем вам за бесценную поддержку, за то, что помогаете Маняше двигаться вперед, расти и развиваться:)

img_20161206_121731

Наш год заканчивается немного не так как мы планировали я попала в больницу и Маша из-за этого пропустила почти все елки, которые мы напланировали. Но все же мы вытянули к концу года все наши дела и даже успели нарядить елку. В следующем году обещаем подробный отчет про нашу поездку в Питер)) А сейчас…

Поздравляем вас с наступающим Новым годом🎄🎅 ✨Желаем вам в грядущем году быть в окружении положительных и доброжелательных людей, переживать только приятные эмоции, радоваться каждому прожитому дню! Спасибо Вам!

С Новым 2017 Годом! 🎉🎊🎉

imag1742

СО СКОРОСТЬЮ САПСАНА))

Я открыла сбор 28-го октября, по началу нам как всегда помогли друзья нашей семьи и наши постоянные помощники ООО «ВИП СЕРВИС/VIP SERVICE». А, потом к нам присоединилась наша городская интернет группа Климовск Онлайн. 7-го числа был опубликован первый пост с просьбой о помощи и сегодня заключительный, потому что за эту неделю сбор был полностью закрыт) Как правильно подметил один из участников группы, ребята из КО сумели объединить весь город и зародить традицию, не бросать своих в беде. Это очень здорово и по моей новой традиции)) я снова копирую текст группы себе в блог (правда это мои слова, но все же)) Мои благодарности всем кто сделал этот сбор:

«Так уж получается, что у нашей Маши такое тяжелое заболевание, с которым нужно бороться постоянно и останавливаться нельзя ни на минуту. Именно поэтому мы вынуждены постоянно реабилитироваться и собирать средства на это.

Я ненавижу сборы! Но, к сожалению, нам приходиться их открывать и каждый раз я не знаю, как он пройдет: закроем ли мы его и получится ли у нас отправиться на запланированную реабилитацию или ничего не выйдет и планы придется менять.

В этот раз нашей основной целью стала поездка в Питер и наш сбор был закрыт со скоростью «Сапсана» :) Всего за 6 дней.

Это были дни насыщенные очень сильными положительными эмоциями. Мы чувствовали поддержку всего города, каждый час я зачитывала Маше пожелания, которые приходили вместе с пожертвованиями от вас! И сейчас всей нашей семье хотелось бы искренне поблагодарить всех климовчан, подольчан и жителей других городов, откликнувшихся на наш призыв!

Отдельное спасибо нашим, уже теперь старым (все-таки с 2013-го вместе), друзьям — Климовск Онлайн за то, что всегда держите руку на пульсе и так оперативно приходите к нам на помощь! Благодарим всех за доброе участие в судьбе дочке! Будьте здоровы!

Я не знаю, как написать, что некоторые люди переводили деньги в начале сбора, а потом, видимо, следили за ходом и подкидывали еще в течении сбора, и еще у нас Машина группа немножечко подросла, и вообще, один дядя написал нам: «Здоровья девочке, ГОРОД С ВАМИ!» — меня это очень тронуло.

В общем, таких положительных эмоций от сбора денег у меня еще никогда не было :) Сейчас собрано 175851,65 рублей».

Также наша копилка в гипермаркете «Глобус» остается до 11.12.2016, не так часто нам удается ее туда поставить, все набранные средства пойдут на реабилитацию в 2017-ом году!

СПАСИБО!!!

img_20161110_151815

 

КАК ИДЕТ НАШ СБОР НА BDA

Позволю себе просто сделать копию статьи из группы в ВКонтакте. Группа КлимовскОнлайн с нами с 2013 года, сейчас они снова помогают нам закрыть сбор. Мы очень благодарны ребятам за то, что они про нас не забывают и всегда готовы помочь. Вот, что они пишут:

Больше 98 тысяч собрано на лечение 4-летней Маши Кожемякиной

Первый раз мы писали о Маше еще в 2013 году. Вот этот пост — vk.com/wall-25724621_2906. Тогда Маше был один год и этот было очень трудное время для нее и ее семьи.

Родители были рады, когда их ребенку удалось появиться на свет, но чтобы Маша могла жить полноценной жизнью, нужно было пройти с ней много разных и дорогих видов лечения.

Те, кто три года назад пожертвовал деньги (для некотрых — совершенно неизвестной девочке) вы ведь верили, что если Маше помочь — она поправится? Так вот, благодаря вам, Машиным родителям и еще очень многим людям, сегодня ей действительно намного лучше.

Мы бы очень хотели, например, через год, вновь написать о Маше и рассказать, каких она добилась успехов. Но прямо сейчас все эти успехи зависят от того, сможет ли она отправиться на лечение в Санкт-Петербург.

Вы можете помочь — перевести любую сумму по реквизитам ниже или рассказать о Маше Кожемякиной другим людям. И в следующий раз, когда прочитаете о Маше, вы будете знать, что ее здоровье постепенно становится лучше, в том числе, благодаря вам.

Осталась собрать не так много — чуть больше 68 тысяч.

Реквизиты
Номер карты Сбербанка: 63900240 9016210979
Дарья Александровна Кожемякина

История — vk.com/wall-25724621_212531

xnzi5woe-ua

СРОЧНЫЙ СБОР НА BDA и другие терапии

В очередной раз просим вашей помощи. Я точно знаю, что без вас нам не справиться. Очень уж суммы велики. Сегодня 28.10.2016 мы открываем очередной сбор. Основная причина срочности, это подвывих левого ТБС и соответственно необходимость нашей поездки в Питер. Также перед поездкой мы хотели бы пройти плановые курсы АФК и терапии рук.

Сумма к сбору — 167350 руб. В эту сумму входят:

  • Курс АФК с Прохоровым Вахтангом (невролог, реабилитолог, мануальный терапевт) 21.11 — 03.12. 12 занятий. Сумма — 33600 руб.
  • Курс терапии рук с Демидовой Ладой Олеговной. 21.11 — 02.12. 10 занятий. Сумма — 15000 руб.
  • Очень важная и актуальная поездка на данный момент — в реацентр «Шаг вперед», г. Санкт Петербург на курс BDA, декабрь. Стоимость самого курса 73800 руб. Проживание примерно 8000. Ж/д билеты примерно 6600 руб. Итого:  88400 руб.

%d1%81%d1%87%d0%b5%d1%82-bda

  • Курс Фельденкрайз с Дитмаром Эдтмайером, Подольск. 28.01 — 01.02.2017. Оргвзнос ориентировочно — 5500. 5 занятий по 70 евро. Сумма примерно:5500+4970*5=30350 руб

Стартуем с суммы 12000 рублей, которая осталась у нас на 27.10.2016.

Отчеты о поступлении можно посмотреть здесь: http://mashakozh.ru/?page_id=142

Подробнее про подвывих я писала здесь: http://mashakozh.ru/?p=1483, в конце статьи, пункт 7, про поездку к ортопеду

Как можно помочь:

  1. Перевести любую посильную помощь по следующим реквизитам: РЕКВИЗИТЫ: http://mashakozh.ru/?page_id=36
  2. Распространить информацию о Маше, любым удобным для вас способом (соц. сети, рассылки по почте, устно рассказать про нашу принцессу)
  3. Присоединяйтесь сами и приглашайте друзей в наши группы:

Мы будем очень благодарны, если Вы отзовётесь!❤ Очень нужна Ваша поддержка: моральная, информационная или материальная.
Необыкновенное СПАСИБО всем, кто откликнется на призыв о помощи!

img_20160930_1341351

 

БЕЛОЕ и ЧЕРНОЕ этой осенью

Так уж получается, что жизнь нашу семью сильно не балует, поэтому и название моей статьи соответствующее. Начну я с хороших новостей и расскажу про все наши дела с августа по почти середину октября. После нашей летней поездки на Азовское море, у нас был значительный перерыв между занятиями. Само собой мы посещали иппотерапию 2 раза в неделю и 2-3 раза ходили в бассейн. В бассейне у нашей русалочки значительный прогресс) Маша отлично чувствует себя в воде, она показывает нам свою радость, как только мы заходим в здание Aquaspace. Она очень активно работает ногами и я уже замечаю, иногда проскальзывает движение рукой, сначала это была правая, теперь еще и левая к ней присоединилась. Также Маняша с удовольствием плывет, когда ее зовет бабушка, при этом у нее очень умилительная мордочка. Я обязательно как-нибудь сделаю фото, главное заманить в бассейн папу для этого)

Теперь по-очереди наши курсы:

  1. Первый курс который у нас был — это АФК по Сандакову с Виталием Карплюком. Фото мне сделать не удалось. Курс был очень тяжелым в плане нашего душевного спокойствия. Маша стала отчетливо понимать, где ей делают больно или некомфортно, поэтому устроила Виталику полный разнос.
  2. В середине курса АФК мы так же планово посетили нашего остеопата. Игорь Анатольевич подметил, что Маша значительно улучшилась в плане поведения.

litvinov

3. В начале сентября мы планировали также проконсультироваться с иглорефлексотерапевтом профессором Бинем, но к сожалению он не прилетел из Китая на этот курс.

4. Дальше по плану у нас была терапия рук с Ладой Олеговной Демидовой. Нам очень повезло с этим специалистом, я уже писала об этом в предыдущей статье. У Маши действительно значительные улучшения в руках: ладонь раскрылась и подросла, также мы начали учить Машу давать руку, точнее вкладывать ее в ладонь человека, который  с ней здоровается. Как бы это не казалось нереальным, но именно у Лады Олеговны мы увидели первые Машины движения в этом плане, сначала неуверенные и едва заметные, также приходилось долго ждать ее реакции и казалось, что это совпадение и Маша просто дернула рукой. Но с каждым разом мы понимали, что это не совпадение, Маша теперь у нас здоровается с гостями и папой, который приходит с работы! Это обязательный каждодневный ритуал. Приходится запасаться терпением и ждать, пока она вспомнит как это сделать и выполнит само движение, но с  каждым разом у нее получается все лучше и лучше. И для нас это огромная ПОБЕДА!!! Ура!!!

Я давно уже знала, что связь руки и мозга очень тесная, и Лада Олеговна все время об этом повторяет. Мне трудно описать, но Маша за эти два месяца также улучшилась и в интеллектуальном плане, совсем другое поведение, более осознанная реакция на окружающих ее людей и обстоятельства. Она так уставала на занятии с Ладой Олеговной, что иногда засыпала прямо в коридоре офиса, где мы занимались.

%d0%bd%d0%be%d0%b2%d1%8b%d0%b9-%d0%ba%d0%be%d0%bb%d0%bb%d0%b0%d0%b6

Я ее одевала, сажала на диван и отворачивалась, чтобы переобуться, а повернувшись видела ее уже спящей))

5. Одно из наших самых последних радостных событий — мы нашли отличного логопеда-дефектолога у себя в городе! Я давно задалась целью найти специалистов по максимуму ближе к дому и первым в этом списке был логопед. Мы пересмотрели несколько кандидатур, но либо у специалистов не было опыта ведения таких детей, либо нас обещали взять только с нового года и я уже согласилась ждать, как вдруг чисто случайно мне удалось познакомиться с нашим логопедом — Юлией Сергеевной. Я в восторге от нее, это человек с огромным опытом ведения пациентов именно с тяжелыми нарушениями, она очень легкая в общении, с прекрасным чувством юмора. И самое главное это первый специалист, которого Маша очень полюбила. Как только Юлия Сергеевна приходит, весь день молчавшая Маша весь час ей что-то рассказывает))

img_20160928_1827261

Получилось так, что занятия с логопедом совпали с нашим курсом по терапии рук. Таким образом машин мозг получил «двойной удар». Утром мы занимались с Ладой Олеговной, а вечером с Юлией Сергеевной. У нее своя система, сначала Маша 2 недели получала специальный массаж, не только в зоне лица и рта, но и на руки и ноги. А, потом у нас были занятия 3 раза в неделю. Сейчас снова начался блок из общего массаж, но Маша к сожалению заболела и нам пришлось прерваться.

%d0%bd%d0%be%d0%b2%d1%8b%d0%b9-%d0%ba%d0%be%d0%bb%d0%bb%d0%b0%d0%b6

Занятия проходят очень продуктивно, Юлия Сергеевна владеет очень большим количеством методик и является фанатом своего дела. Она уже очень многому научила меня и также озадачила. Одна из задач, это найти какой-нибудь метод улучшающий дыхание Маши, оно должно быть более глубоким. Она делает с ней дыхательные упражнения, но этого мало, поэтому я начала искать, пути решения этой задачи. Также результаты, которые мы получили за эти 4,5 недели убедили меня лишний раз в том, что самая идеальная реабилитация — это дома и ежедневно. Конечно я не смогу заманить всех специалистов к себе домой, но есть методы которыми можно заниматься самостоятельно.

Из наших результатов от занятий, я могу выделить, что у Маши значительно подтянулись щечки, она с удовольствием вокализирует, улучшился глотательный и жевательный рефлекс, она стала меньше скрипеть зубами и мы начали пробовать давать ей жевать самостоятельно мягкую пищу, на данный момент — это банан. Ну и конечно Машино новое умение — подавать руку. Это заслуга не только Лады Олеговны, но в большей степени Юлии Сергеевны, она никогда не уходит от нас пока не дождется прощального жеста нашей Маши. И еще раз я бы выделила настроение нашей принцессы на занятиях. Ей хватило 2-3 дня, чтобы понять, что Юлия Сергеевна ей очень нравится)) И то, что они делают тоже. Когда они занимаются на столе дыхательной гимнастикой, наша хулиганка иногда смеется в голос, точнее подхихикивает. В общем такие занятия очень вдохновляют и такого результата за такой срок у нас еще не было никогда.

6. Последним в сентябре у нас был плановый курс фельденкрайз с Дитмаром. Мы взяли 5 занятий, курс пролетел незаметно. Все было как обычно, Маша каталась на Дитмаре, сколько ее душе было угодно.

img_20160922_1702341

Так как мы уже занимались с нашим логопедом, я пристала к Дитмару, чтобы он рассказал, мне как он работает с дыханием Маши, он очень доступно все объяснил и показал. Очередной навык в мою копилку (успевать бы еще все их применять).

И в этот раз Дитмар рассуждал про Машины улучшения. Сказал, что ее эмоции стали более разнообразными, также она почти не витает в облаках и ей любопытно, что происходит вокруг. Если она плачет, то ее можно достаточно легко успокоить и теперь он понимает, практически всегда причины ее плача. И действительно, за курс было 2 момента, когда она начала плакать. Первый из них, она привлекала к себе его внимание, он что-то долго мне объяснял и отвлекся от нее. И второй раз — у нее были спазмы в кишечнике, это он почувствовал руками и постарался устранить напряжение.

7. Так плавно я перешла к самой неприятной за последние 4 года новости для нас. 7-го октября мы были на плановом осмотре у ортопеда. В виду тяжести заболевания и высокого риска различных деформаций, мы обязательно периодически должны ему показываться. Мы сделали рентген тазобедренных суставов и отправились на прием. Новости плохие — у Маши подвывих на грани вывиха, левого тазобедренного сустава( Это очень распространенная патология у детей с ДЦП, у которых есть спастика и они не ходят. Не буду вдаваться в подробности анатомии. Сразу перейду к рекомендациям врача. Врач рекомендует нам нейро операцию по подрезанию корешков нервных волокон в пояснично-крестцовом отделе, называется эта радость — ризотомия нижних конечностей. Данная операция уберет спастичность «нижнего этажа» почти полностью. Правда могут быть проблемы с туалетом, но об этом врач почему-то умолчал, на мой вопрос о побочных эффектах и рисках данной операции. Правда надо отдать должное этому специалисту, она послала нас еще к двум ортопедам, чтобы послушать их мнение. Сказать, что это новость выбила меня из колеи, не сказать ничего. На фоне наших успехов с логопедом, это был очень сильный удар. Конечно я не витаю в облаках и могу предполагать, что у Маши могут быть такие структурные изменения, но мы так много с ней занимаемся и становится просто обидно за нее, за себя, за все те усилия, которые мы все вместе со специалистами тратим, пытаясь противостоять этому ненавистному ДЦП! В очередной раз убеждаюсь, что нам нельзя останавливаться, никаких передышек, иначе эта болезнь изуродует все ее тело.

Кроме операции, также было рекомендовано сделать из Маши рыцаря! То есть одеть на все части ее тела тутора, S.W.A.S.H. — это все специальные ортопедические приспособления и после этого наш рыцарь должен стоять в вертикализаторе тоже специальное недешевое приспособление которое должно дать нужную нагрузку на тазобедренные суставы. На все это было выписано направление и мне предстоит биться с нашей комиссией, чтобы внести изменения в план индивидуальной реабилитации и получить все средства от государства или хотя бы частичную оплату, если мы купим что-то сами.

Все эти дни мы с мужем провели за компьютером, вдоль и поперек изучив нашу проблему. Большая часть наших специалистов против операции и мы тоже пришли к мнению, что это опасно и риски выше, чем предполагаемая выгода данного вмешательства в организм. Остаются две первостепенные задачи. Дальше снижать спастику и вернуть сустав на место.

Мы приняли решение. Я давно собиралась заняться с Машей биомеханической реабилитацией

Знаю несколько семей, которые очень успешно занимаются со своими детьми. Основное,
что можно сказать, про этот метод, что путем определенных манипуляций с телом ребенка,
можно устранить структурные деформации. В нашем случае их хватает с лихвой, помимо
ТБС, это и грудная клетка и позвоночник и короткая шея и т.д.
Честно скажу, меня отталкивало то, что нужно будет заниматься дома и много, боялась не
выдержать темпа. Также, эти специалисты раньше принимали только в Сербии и конечно же
цена не самая маленькая.
Теперь, когда мою принцессу хотят сначала порезать, а потом в рыцаря превратить. Я
думаю я выдержу темп и деньги мы найдем.
К нашей великой радости Слободан и Владимир — специалисты BDA, начали ездить в Россию,
их первый курс уже прошел в Казани и второй планируется в Питере в конце ноября.
Мы приняли решение ехать. Там мы получим лекцию по методу, затем оценку всех
структурных изменений ребенка и программу упражнений на полгода.
Надеюсь на вашу поддержку! Начиная писать эту статью, я хотела поделиться с вами
нашими успехами, позитивным настроением и название у нее было другое. Но так
получилось, что без «ЧЕРНОГО» у нас пока не бывает.
Мы будем открывать срочный сбор. Благодаря помощи наших постоянных спонсоров
ООО «В.И.П. Сервис/ V.I.P. Service» и поступлениям на карту от наших знакомых и друзей, мы
можем сейчас оплатить депозит и оргвзнос за данный курс. Но, у нас в конце октября
запланирован курс терапии рук и поэтому средств на все может не хватить. В кои-то веки у
меня есть счет) и моя совесть будет чиста (я всегда очень переживаю, что почти не могу
предоставить никакой отчетной документации)
Завтра-послезватра я выложу счет и сбор стартует!
Вот вроде бы и все на данный момент, что я хотела рассказать. На прощание в статье
одно из последних Машиных фото.
img_20160930_1341351

ПУТЕШЕСТВИЕ МАСЕНЫША НА АЗОВСКОЕ МОРЕ

Лето подходит к концу, а вместе с ним и жаркие дни. Самое время наконец-то рассказать про то как мы съездили на выездной курс реабилитации на Азовское море… Так начиналась моя статья месяц назад…но мой верный друг и помощник — ноутбук после этого прилично поломался, поэтому статья вышла не в конце лета, а в конце сентября)

Ну, а теперь наконец-то рассказ про нашу поездку.

Путешествовали мы на авто. Решили, что для нас с Машей это будет самый удобный и недорогой вид транспорта. Дорога до Таманского полуострова по большей части хорошая, особенная платная М4. Заплатили мы немного, учитывая, что часть нашего путешествия пришлась на раннее утро и тариф был небольшой. Маша очень хорошо перенесла дорогу туда, она очень долго ехала в своем авто кресле и для нас это одна из наших маленьких побед. Раньше она совсем не ездила в кресле, очень сильно плакала все время. Причин такому поведению много: физиологические особенности, не готовность нервной системы и конечно же в некотором роде …избалованность)

Таким образом Маняша радовалась и болтала, мы получали удовольствие от дороги, почти не останавливались, только на заправке и погреть еду для Маши. Одна наша остановка была запечатлена на фото и этот снимок получил название: «Маша в глютене». Глютен — это сложный белок, который входит в большую часть злаковых культур и который строго настрого запрещен Маняшке в употребление. Ну, а фотографироваться в нем ей никто не запрещал, поэтому вот фото)

MASHA V GLUTENE

Мы были приятно удивлены, как много разных полей нам повстречалось по дороге. Очень много злаковых, подсолнухи, виноград, кукуруза и еще что-то, что на ходу не удалось идентифицировать. На обратном пути мы увидели уже другую картину.

POLE

Ехали мы 18 часов, конечно же устали и Маняша даже уснула в кресле. После заезда у нас было 2 дня на акклиматизацию и после мы работали в графике: 5 дней занятия — выходной — 5 дней занятия.

Конечно же мы пошли «акклиматизироваться» на море, мне была очень интересна Машина реакция на все, что происходит на пляже. Ведь там так много новых ощущений: морской ветерок, песок, само море, звуки совсем иные нежели у нас дома. Машуня очень радовалась на пляже, у нее было такое хорошее настроение, что она все время скакала у нас на руках от удовольствия.

PAPIEMASHE

Мне очень помогли наши подготовительные занятия в бассейне. Море Маше понравилось, конечно же по-началу, когда мы только входили в воду, она даже пугалась от ощущения холодной воды, но потом, когда я раскачивала ее, она забывала о температуре) и все больше расходилась и веселилась. На пляже хотелось бы проводить гораздо больше времени, но к сожалению, когда мы приехали и у нас было свободное время, море было очень грязное и полное медуз. А, потом у нас начались занятия и мы успевали с утра в перерывах между занятиями прибегать на час-полтора.

В первый день приезда мы познакомились, с директором реацентра «Я смогу» — Оксаной. Она посмотрела на Машу и сказала, что нам обязательно нужно взять Терапию рук. Так началось наше знакомство с Ладой Олеговной Демидовой. Такую терапию рук я увидела в первый раз. Лада Олеговна научила меня работать с Машей колечками Су-Джок, теперь это для нас обязательная ежедневная процедура, при которой я прохожу полностью каждый пальчик, ладошку и полностью руку до плеча.

%d1%82%d0%b5%d1%80%d0%b0%d0%bf%d0%b8%d1%8f-%d1%80%d1%83%d0%ba

Сразу скажу, что у нас очень заметные улучшения в руках, ладонь раскрылась полностью, Маша редко держит ее в кулачке и пальчики стали ровнее и мягче. Нам повезло — Лада Олеговна живет в Москве и теперь мы ездим к ней на курсы в Москву, после Азовского, у нас уже был повторный курс в сентябре.

%d1%82%d0%b5%d1%80%d0%b0%d0%bf%d0%b8%d1%8f-%d1%80%d1%83%d0%ba2

Также у нас по плану были занятия АФК по методу Сандакову с Ревиным Владимиром. К сожалению нам этот специалист не подошел, он очень жестко работает и мы в первый раз за наш 4-ех летний опыт реабилитации отказались от специалиста во время курса.

afk-sandakov

Но как говорится: «Нет худа без добра». Взамен мы взяли занятия АФК с другим специалистом, с Натальей Галушкиной и это оказался для нас первый опыт занятия физической культурой без слез. Наталья гипертерпеливый специалист, которая сразу нашла подход к нашей Маняше. Они занимались полностью все занятие и даже иногда больше часа. Наталье помогал ее супруг Максим — специалист по БАК (биоакустической коррекции) и также специалист по АФК. Фото говорят сами за себя)

kolazh2

Для меня было очень важно, что Маша сама осознанно делала все упражнения, которые ей предлагала Наталья. И конечно же, к концу курса были заметны улучшения. Все упражнения, которые Маша выполняла, она делала гораздо лучше и увереннее.

kolazh

Как я уже писала выше, Наталье помогал — Максим. К нему мы отдельно приходили на БАК (биоаккустическую коррекцию). Это уже наш 4-ый курс у него. Соответственно мы можем отследить динамику. Динамика, у нас просто замечательная. Раньше я писала, что после БАК у Маши снизилась эпиактивность. Еще на предыдущем курсе у нас отмечались дельта-ритмы, которые показывают патологическую активность мозга. В этот раз их уже не было и в течении курса у нас только улучшались показатели. Максим выделил Машу на курсе, сказал, что у нее ритмы мозга лучше всех остальных детей и синхронизация между полушариями очень хорошая и ведущими являются именно те доли, которые и должны быть ведущими (я забыла какие из них, прошу прощения)) Конечно же для нас все это огромная победа, так как у нас ремиссия в эпилепсии)

bakНу и само поведение Маши во время сеансов БАК просто шикарное, она уже не кричала на них так как она делала это на предыдущем курсе и нам не нужно было ходить на занятия вдвоем.

Четвертым занятием на курсе были занятия с логопедом-дефектологом — Светланой Плотниковой. Светлана, также нейропсихолог и на первом занятии посмотрев Машу, она предложила поделить наше часовое занятие пополам. Таким образом первых полчаса Маша занималась с нейропсихологом, а вторую половину получала логопедический массаж.

logo

Маша очень хорошо реагировала на все задания, которые давала Светлана, особенно в первой половине курса. Во второй половине, она уже устала и все проходио не так бодро, один раз она даже уснула, прямо на занятии). Светлана также отметила ее положительную динамику с руками, потому что ладошка становилась лучше «прямо на глазах»)

Пятым и последним нашим занятием был миофасциальный релизинг с Федоровым Константином. С Костей мы познакомились в «Солнце мое» и именно от него узнали про этот выездной курс. Сначала все шло хорошо, но вот последние занятия Маше дались с трудом.

fedorov

Видимо уже накопилась усталость и я развлекала и отвлекала Машу как могла. Вот «Ну, погоди!» у нее шло очень хорошо, как отвлекающий фактор.

Подводя итоги курса, можно сказать, что Маша снова приехала другим ребенком после занятий. Наша иппотерапевт сразу заметила ее руки, также Маняша увереннее стала держаться на лошади, то есть ее спина стала гораздо крепче. На пляже она получила массу новых сенсорных ощущений, причем воздействие было такое мощное, что под конец курса Маша стала уже уставать от этого и немного пугалась даже ветра.

Мы очень устали и по приезду отдыхали. Также все приболели и поэтому не сразу начали ходить в бассейн. Но сейчас уже все хорошо, мы прошли еще несколько курсов в Москве и Подольске. О них я напишу в следующей заметке, которая я надеюсь выйдет в ближайшие дни)

 

 

4-ЫЙ ДЕНЬ РОЖДЕНИЯ НАШЕГО МАСЕНЫША)

Сегодня у нашей Маняши День Рождения! Ей исполнилось 4 года! Нам не вериться, что уже 4 года она с нами, кажется, что совсем недавно она была совсем крохой, хотя она и сейчас еще дюймовочка))

ф 007

У нашей девочки особенный путь и мы желаем ей любви к себе, людям , Миру и к Богу! Конечно же дальнейших успехов и просто счастья!!! Наша Маняша очень поменяла нашу жизнь, взгляды…да и вааабще все перевернула в нашей жизни с ног на голову))

IMG_2463

Мы научились ценить многие простые вещи, на которые раньше просто не обращали внимания или принимали их как должное, мы стали немножечко мудрее и множечко)) счастливее. Сегодня Маняшка получила много поздравлений от родных и друзей. Наша семья благодарит всех за то, что вы помните про нашу Маняшу и проходите с нами наш веселый путь)

МИКИМАСЕНЫШ

МАЙСКИЙ ФЕЛЬДЕНКРАЙЗ..ЛОШАДКИ, АФК и многое другое…

У нас много новостей. Постараюсь коротенько обо всем написать.

Прежде всего и самое главное  — это огромная перемена в Машином состоянии и настроении. Мы заметили, что она стала совсем другой после апрельской болезни. Такое ощущение, что она переборола какую огромную «бяку» в организме. Потому что это кардинально ДРУГОЙ ребенок. Она практически всегда в хорошем настроении, часто улыбается, все чаще я ее могу оставить одну в комнате и заняться своими делами. Она стала очень контактной, постоянно что-то «лопочет»  на своем маняшьем)) языке. И на этой волне она просто шикарно отзанималась у Дитмара.

  1. Фельденкрайз с Дитмаром в мае — это был самый лучший курс из всех какие у Маши были за два последних года. У нас был интенсив, т.е. 2 занятия в день, давненько мы так не занимались. Так как у нас пропал курс с Софи и на курс АБМ в Пялово мы не попали (не было мест) я решила взять 10 занятий. Дитмар не однократно с ошарашенным видом повторял, что она совсем другая и позволяет ему делать все, что он задумал. Маруся как у нас уже повелось поспала у него на руках во время занятия))  FELD_MAY

Она была очень внимательной и любопытной на занятиях) У меня даже получилось снять 2-ух минутное видео.

2. Так получилось, что следом за Дитмаром у нас сразу был курс АФК с Виталием Карплюком в «Солнце мое», нам пришлось взять только полкурса из-за того, что «Солнце мое» поменяли расписание и мы совсем могли не попасть на курс. Первые занятия шли очень тяжело, Маша немножко потеряла форму и стала сильнее обижаться на нас. Но все же нам удалось за 6 занятий восстановить ее и вот еще видео с занятий. Это наше обязательное упражнение на мяче, правда снимать я начала уже не первый заход и на нем Маняшка немножечко под устала и уже не так бодро выполняет выход на руки.

Я рассказала Виталику про наши планы на июнь и он посоветовал нам хорошенько отдохнуть перед поездкой на море. Чем мы в принципе и занялись))

3. 1-го июня мы праздновали «День защиты детей» в иппоклубе «Берегиня». Юля организовала для нас замечательный праздник для детишек с особенностями развития. Маше было очень весело, она очень хорошо чувствовала атмосферу праздника и веселилась на полную катушку. Для взрослых Юля тоже приготовила сюрприз — мы катались на телеге по полю, на котором обычно занимаемся с Машей.

IMG_0040

4. 5-го июня у нас был запланирован семинар с Арбузовой Натальей — тренеру по обучению детей раннему плаванию. Я давно хотела заняться аквареабилитацией с Машей, да с нашим плотным графиком никак не находила времени. А, тут у нас выдалось пару свободных недель перед курсом на море и я решила подготовиться к нашей морской поездке. Наталья дала много полезной иформации и показала, что нам делать в воде на первых порах. Мы с энтузиазмом приступили к занятиям и теперь у нас на регулярной основе добавился бассейн — 2 раза в неделю. На сегодняшний день мы уже 4 раза занимались и следующий наш поход запланирован на 17-ое июня. Мы купили специальный круг, который рекомендовала Наталья — это Swimtrainer. Наталья сказала, что это самый оптимальный вариант для обучения детей плаванию. Конечно мы не все занятие проводим в нем, а только небольшую часть, все остальное время Маша плавает с моей поддержкой. Плавает, это конечно громко сказано, в основном мы отрабатываем проводки по воде, но что радует Маняша очень старается работать ногами и ей ооочень нравится. Фото пока не очень удачные, поэтому выложу, что-нибудь попозже.

5. Также 5-го числа мы забрали нашу копилку из ТЦ «Глобус». К сожалению сборы с каждым разом идут все хуже, но мы не отчаиваемся и хотим поблагодарить всех, кто помогал заполнять нашу копилку. Конечно же администрацию ТЦ «Глобус», которые уже не раз нас выручали. Всего за месяц в Глобусе мы набрали — 108043 рубля.

IMG_20160523_162651

6. И последнее — это наше обследование глаз ЗВП и консультация у офтальмолога. 12-го июня мы повстречались с Петром Петровичем Скрипцом, а за неделю до этого сделали ЗВП. Результаты хорошие, за 2 курса плеоптики нам удалось добиться повышения скорости проведения импульса от глаза к головному мозгу. Петр Петрович сказал, что иногда на это уходит 4 курса. Также у нас стали лучше показатели по косоглазию, то есть оно стало меньше и в общем он объяснил, что у детей с таким поражением, как у Маши часто развивается близорукость. У нас с этим пока все в порядке, что не может не радовать.

Вроде про все рассказала. Мы начинаем готовиться к поездке. Настроение просто замечательное. Маше действительно нужно было немного передохнуть. Ее поведение очень мотивирует идти дальше. Сегодня 15-го июня у нас небольшая дата — мы 2 года с нашим любимым иппотерапевтом Юлией Гавриловой и иппоклубом «Берегиня», надеемся на дальнейшее плодотворное сотрудничество с ними, так как — это одно из самых любимых Машиных занятий и нам очень комфортно в такой хорошей компании.

Благодарим вас за поддержку, просим оставаться с нами и дальше, а мы в свою очередь будем стараться радовать своими новостями))

 

 

 

АПРЕЛЬ…НЕЙРОЛОГОПЕД…ОТКРЫТИЕ СБОРА И …уже МАЙ))

Я прошу прощения, что очень долго не писала. Так много всего произошло за этот период и у меня совсем не было сил обо всем рассказать, так как вся наша семья очень сильно болела. Начну по порядку.

В последней заметке я писала про занятия которые закончились 12-го марта. После этого мы успели взять по 3 поддерживающих занятий у Виталика Карплюка и Ионовой Светланы. Все прошло хорошо, продуктивно. Мы ездили на занятия через день.

11-го апреля у нас начался очередной полный курс АФК по Сандакову, который планировался с Сашей Петровым. Здесь нас ждало огромное разочарование, так как Саша Петров не смог приехать и теперь мы уже знаем, что он больше не будет работать в «Солнце мое» совсем, для нас это очень большая потеря, потому что мы пока специалиста по АФК лучше не видели. Вместо него нам дали другого специалиста, он очень старательный, но на мой взгляд у него пока недостаточно опыта. Нам деваться было некуда, так как перерыв между занятиями был очень большой и мы взяли полный курс. Параллельно мы взяли также занятия с логопедом Светланой Ионовой, у нас с ней наметился некоторый прогресс, мы активно учим Машу жевать твердую пищу и наша умница стала активнее работать зубками) Работы еще много, но приятно, когда видишь результаты.

ВАРЕНЦОВ

Именно в этот курс Маша и заболела, мы даже не смогли его закончить. Уже в четверг второй недели — это было 10-ое занятие с Сергеем и 6-ое со Светланой, я поняла, что у нее поднялась температура и мы с половины занятия АФК уехали домой. Так Маша болела в первый раз по-большей части ее температура поднималась до 39 и 4, и так три дня, потом был день затишья, температура стала нормальной, ну а следом пришел насморк и кашель. Болела она долго и со вкусом)) я все время проводила с ней, а потом все по-очереди начали болеть и взрослые. Вирус был гадким и плохо убивающимся)) поэтому с полной уверенностью сказать, что я выздоровела, можно было только недели через три.

СОЛНЦЕ АПРЕЛЬ

На этой фото (возле ресепшн в «Солнце мое») Маняшка уже видимо заболевала, поэтому не очень хотела позировать и улыбаться.

Так как Машуня заболела, мы постоянно отодвигали курс плеоптики и в итоге мы его делаем сейчас, с перерывами наши 10 занятий мы должны закончить во вторник 24-го мая.

PLEOPTIKA

В начале мая состоялась наша встреча со специалистом из Чехии — Ленкой Бартовой, она зрительный терапевт, нейрологопед и мама особого ребенка. Мы взяли 3 занятия, на которых она протестировала Машу, очень наглядно продемонстрировала нам, как наша Маша видит и дала приличное количество рекомендаций и по зрению и по процессу питания, список программ для планшета, по которым можно заниматься с Машей.

LENKA BARTOVA1

Занятия проходили со 2-го по 4-ое мая и мне удалось поездить на них с Димой, но нам очень тяжело дались эти три дня, так как нас болезнь накрыла по полной. Дима даже не заходил в центр в два последних дня, чтобы не заражать других детей. Одна из рекомендаций Ленки — Войта терпия для лицевых мышц.

LENKA BARTOVA2

Другая рекомендация — создание так называемой Little Room, то есть, говоря по-русски, маленькой комнаты. В которую нужно помещать Машу, чтобы она могла дотянуться до различных игрушек и всяких других «побрякушек», которые мы ей навешаем туда. Информация о такой маленькой комнате на английском, у нас такие штуки видимо пока никто не применял.

скачанные файлы (1) скачанные файлы

Мы ее еще не сделали, как только сделаем обязательно выложим фото и поделимся нашим опытом ее использования.

Последнее о чем я хотела сказать, и на самом деле это очень важно. 10-го мая мы снова открыли сбор. Собираем сразу примерно на полгода вперед и конечно же на наш выездной курс на Азовское море в конце июня. В «Наших планах на 2016» я стараюсь всегда писать о планах, если есть счета мы их тоже выкладываем, но в последнее время счетов нет так как мы постоянно занимаемся на курсах организованных своими силами.

Немного о нашем выездном курсе. Мы собираемся ехать с нижегородским центром «Я смогу» Сейчас у них какие-то проблемы с сайтом и ссылка, которую я указала в «Наших планах на 2016» не работает. Вот ссылка на их тему на форуме: http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=41166.new#new

У нас было очень много причин по которым мы решили ехать на этот курс. Меня привлекают там два специалиста это — Максим Галушкин, который проводит БАК, для нас это процедура очень необходима, так как она уменьшает эпиактивность, синхронизирует работу 2-ух полушарий между собой и в общем делает работу мозга более гармоничной. Также на этом выездном курсе реабилитации будет Федоров Константин — специалист из Словакии по миофасциальному релизингу и мануальной терапии. Ну и в нагрузку так сказать мы возьмем АФК по Сандакову с Ревиным Владимиром 10 занятий  и занятия с нейропсихологом Плотниковой Светланой. И конечно же мы впервые покажем нашей кудряшке море и попробуем ее искупать.

На самом деле в пятницу 20-го мая мы уже закончили наш интенсив-курс фельденкрайз с Дитмаром, но об этом и ходе нашего сбора я напишу в следующей статье.