БЕЛОЕ и ЧЕРНОЕ этой осенью

Так уж получается, что жизнь нашу семью сильно не балует, поэтому и название моей статьи соответствующее. Начну я с хороших новостей и расскажу про все наши дела с августа по почти середину октября. После нашей летней поездки на Азовское море, у нас был значительный перерыв между занятиями. Само собой мы посещали иппотерапию 2 раза в неделю и 2-3 раза ходили в бассейн. В бассейне у нашей русалочки значительный прогресс) Маша отлично чувствует себя в воде, она показывает нам свою радость, как только мы заходим в здание Aquaspace. Она очень активно работает ногами и я уже замечаю, иногда проскальзывает движение рукой, сначала это была правая, теперь еще и левая к ней присоединилась. Также Маняша с удовольствием плывет, когда ее зовет бабушка, при этом у нее очень умилительная мордочка. Я обязательно как-нибудь сделаю фото, главное заманить в бассейн папу для этого)

Теперь по-очереди наши курсы:

  1. Первый курс который у нас был — это АФК по Сандакову с Виталием Карплюком. Фото мне сделать не удалось. Курс был очень тяжелым в плане нашего душевного спокойствия. Маша стала отчетливо понимать, где ей делают больно или некомфортно, поэтому устроила Виталику полный разнос.
  2. В середине курса АФК мы так же планово посетили нашего остеопата. Игорь Анатольевич подметил, что Маша значительно улучшилась в плане поведения.

litvinov

3. В начале сентября мы планировали также проконсультироваться с иглорефлексотерапевтом профессором Бинем, но к сожалению он не прилетел из Китая на этот курс.

4. Дальше по плану у нас была терапия рук с Ладой Олеговной Демидовой. Нам очень повезло с этим специалистом, я уже писала об этом в предыдущей статье. У Маши действительно значительные улучшения в руках: ладонь раскрылась и подросла, также мы начали учить Машу давать руку, точнее вкладывать ее в ладонь человека, который  с ней здоровается. Как бы это не казалось нереальным, но именно у Лады Олеговны мы увидели первые Машины движения в этом плане, сначала неуверенные и едва заметные, также приходилось долго ждать ее реакции и казалось, что это совпадение и Маша просто дернула рукой. Но с каждым разом мы понимали, что это не совпадение, Маша теперь у нас здоровается с гостями и папой, который приходит с работы! Это обязательный каждодневный ритуал. Приходится запасаться терпением и ждать, пока она вспомнит как это сделать и выполнит само движение, но с  каждым разом у нее получается все лучше и лучше. И для нас это огромная ПОБЕДА!!! Ура!!!

Я давно уже знала, что связь руки и мозга очень тесная, и Лада Олеговна все время об этом повторяет. Мне трудно описать, но Маша за эти два месяца также улучшилась и в интеллектуальном плане, совсем другое поведение, более осознанная реакция на окружающих ее людей и обстоятельства. Она так уставала на занятии с Ладой Олеговной, что иногда засыпала прямо в коридоре офиса, где мы занимались.

%d0%bd%d0%be%d0%b2%d1%8b%d0%b9-%d0%ba%d0%be%d0%bb%d0%bb%d0%b0%d0%b6

Я ее одевала, сажала на диван и отворачивалась, чтобы переобуться, а повернувшись видела ее уже спящей))

5. Одно из наших самых последних радостных событий — мы нашли отличного логопеда-дефектолога у себя в городе! Я давно задалась целью найти специалистов по максимуму ближе к дому и первым в этом списке был логопед. Мы пересмотрели несколько кандидатур, но либо у специалистов не было опыта ведения таких детей, либо нас обещали взять только с нового года и я уже согласилась ждать, как вдруг чисто случайно мне удалось познакомиться с нашим логопедом — Юлией Сергеевной. Я в восторге от нее, это человек с огромным опытом ведения пациентов именно с тяжелыми нарушениями, она очень легкая в общении, с прекрасным чувством юмора. И самое главное это первый специалист, которого Маша очень полюбила. Как только Юлия Сергеевна приходит, весь день молчавшая Маша весь час ей что-то рассказывает))

img_20160928_1827261

Получилось так, что занятия с логопедом совпали с нашим курсом по терапии рук. Таким образом машин мозг получил «двойной удар». Утром мы занимались с Ладой Олеговной, а вечером с Юлией Сергеевной. У нее своя система, сначала Маша 2 недели получала специальный массаж, не только в зоне лица и рта, но и на руки и ноги. А, потом у нас были занятия 3 раза в неделю. Сейчас снова начался блок из общего массаж, но Маша к сожалению заболела и нам пришлось прерваться.

%d0%bd%d0%be%d0%b2%d1%8b%d0%b9-%d0%ba%d0%be%d0%bb%d0%bb%d0%b0%d0%b6

Занятия проходят очень продуктивно, Юлия Сергеевна владеет очень большим количеством методик и является фанатом своего дела. Она уже очень многому научила меня и также озадачила. Одна из задач, это найти какой-нибудь метод улучшающий дыхание Маши, оно должно быть более глубоким. Она делает с ней дыхательные упражнения, но этого мало, поэтому я начала искать, пути решения этой задачи. Также результаты, которые мы получили за эти 4,5 недели убедили меня лишний раз в том, что самая идеальная реабилитация — это дома и ежедневно. Конечно я не смогу заманить всех специалистов к себе домой, но есть методы которыми можно заниматься самостоятельно.

Из наших результатов от занятий, я могу выделить, что у Маши значительно подтянулись щечки, она с удовольствием вокализирует, улучшился глотательный и жевательный рефлекс, она стала меньше скрипеть зубами и мы начали пробовать давать ей жевать самостоятельно мягкую пищу, на данный момент — это банан. Ну и конечно Машино новое умение — подавать руку. Это заслуга не только Лады Олеговны, но в большей степени Юлии Сергеевны, она никогда не уходит от нас пока не дождется прощального жеста нашей Маши. И еще раз я бы выделила настроение нашей принцессы на занятиях. Ей хватило 2-3 дня, чтобы понять, что Юлия Сергеевна ей очень нравится)) И то, что они делают тоже. Когда они занимаются на столе дыхательной гимнастикой, наша хулиганка иногда смеется в голос, точнее подхихикивает. В общем такие занятия очень вдохновляют и такого результата за такой срок у нас еще не было никогда.

6. Последним в сентябре у нас был плановый курс фельденкрайз с Дитмаром. Мы взяли 5 занятий, курс пролетел незаметно. Все было как обычно, Маша каталась на Дитмаре, сколько ее душе было угодно.

img_20160922_1702341

Так как мы уже занимались с нашим логопедом, я пристала к Дитмару, чтобы он рассказал, мне как он работает с дыханием Маши, он очень доступно все объяснил и показал. Очередной навык в мою копилку (успевать бы еще все их применять).

И в этот раз Дитмар рассуждал про Машины улучшения. Сказал, что ее эмоции стали более разнообразными, также она почти не витает в облаках и ей любопытно, что происходит вокруг. Если она плачет, то ее можно достаточно легко успокоить и теперь он понимает, практически всегда причины ее плача. И действительно, за курс было 2 момента, когда она начала плакать. Первый из них, она привлекала к себе его внимание, он что-то долго мне объяснял и отвлекся от нее. И второй раз — у нее были спазмы в кишечнике, это он почувствовал руками и постарался устранить напряжение.

7. Так плавно я перешла к самой неприятной за последние 4 года новости для нас. 7-го октября мы были на плановом осмотре у ортопеда. В виду тяжести заболевания и высокого риска различных деформаций, мы обязательно периодически должны ему показываться. Мы сделали рентген тазобедренных суставов и отправились на прием. Новости плохие — у Маши подвывих на грани вывиха, левого тазобедренного сустава( Это очень распространенная патология у детей с ДЦП, у которых есть спастика и они не ходят. Не буду вдаваться в подробности анатомии. Сразу перейду к рекомендациям врача. Врач рекомендует нам нейро операцию по подрезанию корешков нервных волокон в пояснично-крестцовом отделе, называется эта радость — ризотомия нижних конечностей. Данная операция уберет спастичность «нижнего этажа» почти полностью. Правда могут быть проблемы с туалетом, но об этом врач почему-то умолчал, на мой вопрос о побочных эффектах и рисках данной операции. Правда надо отдать должное этому специалисту, она послала нас еще к двум ортопедам, чтобы послушать их мнение. Сказать, что это новость выбила меня из колеи, не сказать ничего. На фоне наших успехов с логопедом, это был очень сильный удар. Конечно я не витаю в облаках и могу предполагать, что у Маши могут быть такие структурные изменения, но мы так много с ней занимаемся и становится просто обидно за нее, за себя, за все те усилия, которые мы все вместе со специалистами тратим, пытаясь противостоять этому ненавистному ДЦП! В очередной раз убеждаюсь, что нам нельзя останавливаться, никаких передышек, иначе эта болезнь изуродует все ее тело.

Кроме операции, также было рекомендовано сделать из Маши рыцаря! То есть одеть на все части ее тела тутора, S.W.A.S.H. — это все специальные ортопедические приспособления и после этого наш рыцарь должен стоять в вертикализаторе тоже специальное недешевое приспособление которое должно дать нужную нагрузку на тазобедренные суставы. На все это было выписано направление и мне предстоит биться с нашей комиссией, чтобы внести изменения в план индивидуальной реабилитации и получить все средства от государства или хотя бы частичную оплату, если мы купим что-то сами.

Все эти дни мы с мужем провели за компьютером, вдоль и поперек изучив нашу проблему. Большая часть наших специалистов против операции и мы тоже пришли к мнению, что это опасно и риски выше, чем предполагаемая выгода данного вмешательства в организм. Остаются две первостепенные задачи. Дальше снижать спастику и вернуть сустав на место.

Мы приняли решение. Я давно собиралась заняться с Машей биомеханической реабилитацией

Знаю несколько семей, которые очень успешно занимаются со своими детьми. Основное,
что можно сказать, про этот метод, что путем определенных манипуляций с телом ребенка,
можно устранить структурные деформации. В нашем случае их хватает с лихвой, помимо
ТБС, это и грудная клетка и позвоночник и короткая шея и т.д.
Честно скажу, меня отталкивало то, что нужно будет заниматься дома и много, боялась не
выдержать темпа. Также, эти специалисты раньше принимали только в Сербии и конечно же
цена не самая маленькая.
Теперь, когда мою принцессу хотят сначала порезать, а потом в рыцаря превратить. Я
думаю я выдержу темп и деньги мы найдем.
К нашей великой радости Слободан и Владимир — специалисты BDA, начали ездить в Россию,
их первый курс уже прошел в Казани и второй планируется в Питере в конце ноября.
Мы приняли решение ехать. Там мы получим лекцию по методу, затем оценку всех
структурных изменений ребенка и программу упражнений на полгода.
Надеюсь на вашу поддержку! Начиная писать эту статью, я хотела поделиться с вами
нашими успехами, позитивным настроением и название у нее было другое. Но так
получилось, что без «ЧЕРНОГО» у нас пока не бывает.
Мы будем открывать срочный сбор. Благодаря помощи наших постоянных спонсоров
ООО «В.И.П. Сервис/ V.I.P. Service» и поступлениям на карту от наших знакомых и друзей, мы
можем сейчас оплатить депозит и оргвзнос за данный курс. Но, у нас в конце октября
запланирован курс терапии рук и поэтому средств на все может не хватить. В кои-то веки у
меня есть счет) и моя совесть будет чиста (я всегда очень переживаю, что почти не могу
предоставить никакой отчетной документации)
Завтра-послезватра я выложу счет и сбор стартует!
Вот вроде бы и все на данный момент, что я хотела рассказать. На прощание в статье
одно из последних Машиных фото.
img_20160930_1341351

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *