ПОЕЗДКА В АМЕРИКУ (МАЙ 2014)

Прошло 2,5 месяца с того момента как мы вернулись из нашей второй поездки в Филадельфию в Институты Достижения Человеческого Потенциала основанные Гленном Доманом. Я обещала написать этот рассказ, но все никак не получалось. Очень много дел, усталость после поездки, не совсем те результаты которых хотелось бы достичь, в общем, причин много.

Начну с самого начала, с нашего прилета в США. В этот раз нам было намного легче по многим причинам:

1) с нами была моя двоюродная сестренка Юля, она очень помогала в течение всей поездки

2) мы уже знали аэропорт, где находится пункт аренды авто и просто как у них там все устроено у этих американцев))

3) самое для меня главное, я перестала бояться делать ошибки в английском и свободно разговаривала…хотя и не всегда меня понимали)))

IMAG0395

Долетели мы хорошо, пришлось только поторчать в Нью-Йоркских пробках, пока мы доехали до дома волонтеров. В этот раз у нас была целая история с волонтерским домом, нам пришлось прилично понервничать, здесь в России, пока мы ждали подтверждения жилья. Суть заключалась в том, что наш вылет был назначен на 22 мая, а жилье нам подтвердили только 21 мая. При этом я уже списалась со всеми близлежащими гостиницами и частными апартаментами……и везде было занято. Нам оставался последний вариант жить с семьёй из Ярославля, которые снимали дом напротив Институтов и согласились поделить с нами этот дом на две семьи, но было два минуса в таком проживании:

1) конечно же цена…получалось около 40000 руб.

2) нам нужно было две полноценные комнаты, так как нас в этот раз было четверо. Всё же Майк (директор фонда HostforHospitals) подтвердил нам жилье, но оно оказалось в 40 минутах езды от Институтов. Мы были согласны и на это, все таки погода хорошая, машина у нас есть, решили не отказываться….и мы не пожалели. Нам очень повезло с семьей, которая принимала нас. Синди и Бак два человека, которые большую часть своей жизни посвятили благотворительности и помощи людям с ограниченными возможностями. Вот наше прощальное фото с Синди, Баком и их хвостатой командой))

IMG-20140610-WA0002

 

IMAG0371

На данный момент они занимаются тренировкой ретриверов, для людей с ограниченными возможностями, нам было продемонстрировано куча трюков, которые эти умные животные могут делать. Немного фоток, дома Синди и Бака:

IMG_1404

 

IMG_1403

 IMG_1409

 Синди и Бак придерживаются здорового образа жизни, у них даже есть свои небольшие грядочки на которых они выращивают овощи и зелень.

IMG_1417

Синди постоянно чем, то занимается, она посещает йогу, бегает и просто ходит в спортзал..также при нас она участвовала в благотворительном марафоне. Нас они приняли очень радушно, долго писать, про наше общение…его можно описать двумя словами, нам было ДУШЕВНО и КОМФОРТНО с этими людьми.

Теперь Институт. В эту поездку нам предстояло 5 дней провести в Институте Достижения Человеческого Потенциала.

1-ый день оценка того, что мы достигли.

2-ой и 3-ий дни  лекции.

4-ый и 5-ый дни – обучение новой программе, которую для нас разработали специалисты Институтов.

ДЕНЬ 1-ЫЙ.

Серьёзный папа и адаптировавшаяся Маняша в ожидании приема.

IMG_1477

В этот раз оценка проходила более динамично, нас не смотрело много специалистов, в основном все параметры у нас проверил доктор Эрнесто Васкес. Здесь Маша демонстрирует ползание по горке:

IMAG0259

В общем и целом, все хорошо, НО не все поставленные цели нами достигнуты и основная причина этого, на мой взгляд плохое физиологическое состояние Машиного организма. Специалисты в конечном итоге со мной согласились и мы в первую очередь, по приезду должны будем уделить больше внимания именно этому вопросу. Также при оценке Маша удивила Эрнесто. Дело в том, что при оценке слуховой компетенции, Эрнесто проверил Машину способность реагировать на угрожающие звуки. В прошлый визит мы достигли идеальной реакции на данном уровне, но специалисты проверяют все заново, так сказать на всякий случай. Так вот суть проверки заключается в том, что мы кладем ребенка на пол в специальной комнате и создаем такие условия, чтобы ребенок понял, что остался один. Затем Эрнесто неожиданно гудит специальной сиреной, которая надо сказать, очень громкая и страшная. Идеальная реакция — испуг ребенка и его ответный плач, призывающий маму на помощь. Реакция Маши была просто потрясающей (меня в первую очередь, так как я извела соседей, стимулированием этого уровня дома, с помощью специально сделанной ОЧЕНЬ ГРОМКОЙ установки) она начала улыбаться и удивляться. Эрнесто расстроился и был очень удивлен, сказал, что такого не бывает, ребенок полгода назад реагировавший идеально, не может показывать такие результаты. Я смогла объяснить это только тем, что Маша — хитрюга и поняла, что она не одна и находится в безопасности. К нашей всеобщей радости, после еще нескольких этапов оценки Эрнесто решил повторить проверку и неожиданно для нас всех, у себя в кабинете прогудел пневматическим рожком, да так, что перепугались все мы и были готовы заплакать)) Но самое главное это то, что Маняша начала безутешно реветь.

ВТОРОЙ ДЕНЬ

Во второй день мы посетили Институт только с Димой, так как нам читали лекции. Это были наши первые лекции в США, так как до этого мы все слушали в России и большая часть этих лекций была в видеозаписи. В этот раз в записи были только те части, которые читал сам Гленн Доман, все остальное нам прочитали Дуглас и Джанет Доманы, а также Сьюзен Айсен. Это аудитория VALENTINE, в которой очень холодно:

IMAG0279

Ну и мы конечно же:

IMAG0287

 

IMAG0295

Про лекции я могу писать бесконечно. То ,что нам дают на этих лекциях, это бесценные знания, которые мы не получим больше нигде. Именно эти лекции помогают нам лучше понимать что происходит в Машином организме, почему это происходит, как нам понимать ее и помогать ей в ее развитии и общении с нами. Именно на этих лекциях я узнала об очень большом количестве ошибок, которые мы допускаем при общении с Маняшей и по приезду я постаралась устранить их все и результат не заставил себя ждать, Маша стала гораздо активнее с нами общаться. Когда сотрудники Института читают лекции, ты понимаешь, что они очень хорошо знают специфику именно твоего конкретного ребенка, когда они рассказывают случаи, которые встречались у них в практике, ты понимаешь, что вот это как раз про нас. Если кратко то одни сплошные плюсы и масса положительных эмоций, но есть и минусы….ты слушаешь лекции с утра и до самого вечера)))

ТРЕТИЙ ДЕНЬ

Третий день остался в моей памяти надолго. Это были такие же лекции, только длились они почти до половины девятого вечера и у нас были определенные обстоятельства, которые не давали мне покоя. Дело в том, что обычно на лекциях категорически запрещается выходить, входить после звонка и каждая часть до перерыва длится в среднем 40 минут. Так уж у нас повелось, что после перелетов у Маши начинают активно резаться зубы. Так вот в этот раз эти самые зубы дождались именно нашего второго дня лекций, когда меня с ней рядом нет и устроили бедной Маше, а также Юле, которая с ней сидела целое испытание.  Как только мы уехали Маша начала очень сильно плакать без остановки и успела за то время, которое мы ехали до Института довести Юлю до истерики. Итог нашей Юле стало плохо, Маша плачет, а мы уже зашли в аудиторию и начали слушать лекции. Так как звонок на лекции я принять не могла, мне пришла смска, что у Юли мягко говоря «не все хорошо». Остаток 40 минут я промучилась вопросом, что там случилось и после звонка на перерыв бросилась звонить. Результат: Диму сняли с части лекций, вместе с переводчиком Михаилом они поехали за Машей, чтобы привезти ее в Институт, осмотреть и оставить под присмотром персонала и нянечек других деток.

Как и в первый день лекции были очень интересные, но то что, Маша с чужими людьми, да и к тому же с «режущимися» зубами, не давало мне покоя. Как назло лекции затянулись и когда я увидела Маняшу, это было просто огромное счастье. Только вот ее состояние оставляло желать лучшего, к вечеру у нее поднялась температура и она выглядела очень уставшей, я не узнавала свою дочку. Надо сказать, что мы очень благодарны персоналу Институтов, которые абсолютно спокойно приняли данную ситуацию, сразу предложили решение проблемы, дабы не снимать с лекций никого из родителей. Так как я первоначально предложила снять Диму и оставить его дома с Машей.

ДЕНЬ ЧЕТВЕРТЫЙ

В этот день нам разрешили взять с собой Юлю, чтобы она не скучала одна дома и за одно, как человек, который часто помогает нам с программой здесь в России, узнала все назначения так сказать из первых рук. Зубы продолжали мучить Машу и температура у нее была уже с утра, мы сбивали ее Эфералганом и на день этого хвавтало, но к вечеру температура снова росла. Я уже думала, что она заболела, хотя были все признаки, того, что ее беспокоят именно прорезывающиеся зубы. Но раз уж мы приехали так далеко, нужно было продержаться во чтобы то ни стало. В этот день нам рассказали про наше новое назначение — респираторный патернинг. Это очень нужная для Маняши штука, суть которой заключается в том, что мы должны обучить Машу как правильно дышать. Детки с поражением мозга, как правило имеют небольшую грудную клетку и у многих проблемы с речью именно из-за того, что они не могут правильно дышать, точнее это одна из причин отсутствия речи. Нам было назначено делать по полтора часа ручного респираторного патернинга каждый день, вот видео, которое мы сняли уже здесь по прилету, после того как сшили специальный жилет:

Так как Маша еще маленькая, нам пока не назначили респираторную машину, которая будет делать тоже самое, что и мы на видео, только более точно. Дима опробовал на себе ее работу. Доктор Эрнесто Васкес одевает ее на Диму:

IMAG0325

И вот он уже балдеет от приятных ощущений:

IMAG0329

 

Сейчас я могу сразу сказать, что это программа Маше очень даже по душе, как правило на 30-ой минуте она отрубается. Только вот нам приходится туго, так как под монотонное «тикание» метронома мы тоже начинаем засыпать, поэтому мы с нетерпением ждем, когда нам назначат эту чудо машину (у которой есть только один минус — это ее стоимость и время доставки из Германии))

По физической программе мы также получили много новых назначений.  При нас остались все наши предыдущие патернинги (разблокировка рук, туловищный и односторонний). Так как у большинства детей с ДЦП имеется проблема с тазобедренными суставами, нам была назначена дополнительная программа по предотвращению дисплазии ТБС. Таким образом у нас добавилась глубокая тактильная стимуляция большой и средней ягодичной мышцы, и еще одна разновидность патернингов, под названием Мари-Фуа. Писать про специфику всех этих упражнений не буду. Одно только можно написать, видео, которые мы всегда делаем, для того, чтобы дома посмотреть как и что делать —  просто ужасные. Маша очень не любит, когда в Институтах на ней показывают новые упражнения, к тому же зубы тоже давали о себе знать.

IMAG0256

Также мы повстречались в этот день со специалистом, который занимается питанием и назначением добавок. По результатам анализов, которые мы сдавали перед поездкой, у нас была масса отклонений, поэтому требовалась коррекция нашей диеты и назначение новых добавок для устранения ряда проблем.

К вечеру температура снова поднялась, мы все вымотанные и уставшие от обилия информации и от Маняшкиного состояния еле доползли до своих кроватей.

ДЕНЬ ПЯТЫЙ.

Температура уже с утра дает о себе знать. При этом Маша хорошо и крепко спала, но утром проснулась вся горячая. У меня уже паника, я понимаю, что Маше очень тяжело далась эта поездка и очень боюсь такого ее состояния. И в тоже время я понимаю, что сегодня последний день и нам просто необходимо дослушать все назначения.

IMAG0337

 

Да, и к тому же на утро у нас был назначен визит к окулисту, который не входит в штат Институтов и работает в частной клинике, но в курсе всех мероприятий, которые предпринимают в Институтах для того, чтобы улучшить зрение наших детишек.  Осмотр прошел нормально, доктор сделал заключение, о том, что Маше катастрофически не хватает кислорода, и поэтому у нее частично атрофирован зрительный нерв. Также он поинтересовался тем, что мы делали до нашего визита и что нам назначили. Программу он одобрил, особенно респираторный паттернинг.

Остаток дня мы провели  в Институте, долго выслушивая назначения по Сенсорной программе и Интеллектуальной. Маняша все это время спала у меня на руках и я была очень этому рада. Она немного передохнула и повеселела к концу дня, мы даже немного пофоткали ее на территории Институтов.

IMAG0335Наш визит подошел к концу. Он оказался намного тяжелее первого, мы снова заряжены информацией, наша программа исправлена….снова куча работы.

Дима  удирает из Институтов))

 

IMAG0338

Обратный рейс у нас был задержан из-за пассажира, который зарегистрировался, сдал багаж и не явился на рейс в итоге.

IMAG0446

IMAG0444

Нам снова повезло, нам дали люльку и так как, обратный рейс был ночной, Машуня крепко спала весь обратный перелет:

IMAG0459IMAG0460

По прилету домой мы очень долго приходили в себя. У нас с Машей был ужасный переход обратно к московскому времени. Из Америки она привезла ШЕСТЬ зубов, четыре прорезались там и два прорезались сразу после нашего прилета. Я составила наш новый график занятий на каждый день и поняла, что на 100% выполнять всю программу будет очень сложно, она едва вписывается в наш режим. Но не беда. Главное не стоять на месте, а пусть медленно, но верно продвигаться вперед.

В заключение хотела бы снова поблагодарить всех кто помогал и продолжает помогать нам в нашей нелегкой борьбе. Наш следующий визит назначен на 10 ноября, но так как я пишу эту статью с приличной задержкой, то уже сейчас могу сказать, что мы его будем переносить..пока не известно на когда, ждем ответа от нашего куратора Мелиссы Доман.

 

 

 

 

 

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *