Наша история

Здравствуйте! Я мама Маши меня зовут Дарья, мне 33 года. Я очень долго сидела и думала как начать нашу историю. Очень трудно описать то, что мы пережили за эти годы кратко и без лишних эмоций.  Думаю, что нужно начать с беременности, которая протекала не так гладко как хотелось бы, но и не настолько тяжело, чтобы закончиться таким образом. Беременность была запланированная, мы с мужем Дмитрием серьезно подошли к этому вопросу, сдали все необходимые тесты и анализы. Начало беременности было осложнено моим заболеванием ОРЗ, я еще только предполагала, что могу быть беременной. Затем на 9-ой неделе беременности, меня положили на сохранение в связи с непонятными тянущими болями в левом боку и тонусом матки. Первое УЗИ показало, что все в порядке. Дальше все было хорошо, особенно мое моральное состояние, я каждую минуту радовалась, что во мне растет маленький человечек.

1 024

 

На последнем месяце из-за гестоза меня положили в отделение патологии для наблюдение и родовспоможения, где после двухнедельного пребывания роды все таки вызвали (на 41-ой неделе беременности). По словам акушера все шло нормально, ребенок занял правильное положение и был готов появиться на свет. Но….. в итоге длительные и мучительные потуги закончились вакуумной экстракцией плода, крика ребенка я так и не услышала и нашу девочку забрали в реанимацию. Несколько дней мы не знали, что c нашим ребёнком, врачи коротко отвечали, что состояние тяжелое и прятали глаза. На третий день у Маши начались приступы остановки дыхания и она была подключена к аппарату ИВЛ. Ее состояние было настолько тяжелое, что сами врачи предложили пригласить батюшку, чтобы крестить Машу. Стоял вопрос о переводе ребенка в специализированную реанимацию ближайшего перинатального центра Подмосковья. Но к нашей радости состояние Маши стало потихоньку улучшаться, ее сняли с ИВЛ и пообещали в скором времени перевести в Подольское ДСО (детское соматическое отделение), так оно и получилось. В ДСО нас заверили, что самое страшное позади и осталось направить все свои усилия на выхаживание ребенка и это только вопрос времени. При поступлении в ДСО Маше было сделано УЗИ головного мозга, врачи говорили, что оно не очень хорошее, но акцента на этой проблеме не делали. Через пару недель нас выписали, назначили лечение и наблюдение невролога. Первый же невролог посоветовал нам повторно сделать УЗИ. Когда мы ехали его делать, мы надеялись, что лечение дало свои положительные результаты, но то что сказал нам врач повергло нас в шок. По результатам УЗИ оказалось, что у Маши обширное повреждение полушарий головного мозга, т.е. врач сказала, что здоровых клеток почти не осталось. Так нам открылась правда и мы поняли насколько серьезна и почти безнадежна наша ситуация.

Потом были метания по врачам, профессорам и консультации с зарубежными специалистами.  И конечно же вопросы: Как такое могло случиться с нами? За что? Разве такое вообще может быть с ребенком?  Кто виноват? Ответов на эти вопросы мы не нашли и поразмыслив немного решили не искать их, потому что мы уже не можем ничего изменить в прошлом и нужно жить настоящим. А, наше настоящее это маленькая кроха, которая постоянно плачет, не спит по ночам,  принимает тоннами различные лекарства, почти ничего не умеет делать и с каждым месяцем мы все больше понимали, что если мы не поможем ей, то и не научиться ничему.

Врачи в России у которых мы были официально, делали заключение, что ребенок восстановлению не подлежит, слишком сильно поврежден мозг и из намеков одного из «профессоров» мы поняли, что и живут такие дети не долго. Неофициально очень дорогостоящие «светила медицины», с которыми общались наши знакомые, ознакомившись с нашими документами сказали, что в России нам делать нечего, здесь еще не научились лечить таких деток.

Профессор, который сказал, чтобы мы не тратили попусту силы и время на Машу, вывел меня из состояния ступора, в котором я пребывала, после того как мы прошли обследование в НПЦ в Солнцево и получили весь «букет» диагнозов, с которыми мы теперь боремся. Мы с моей семьей начали искать клиники, методики и похожие случаи, было много неприятного в этих поисках, но Слава Богу они увенчались успехом и мы определились и остановились на методике Гленна Домана. Мы были на программе Институтов почти 2 года. Одержали важную победу по детоксикации и сняли Машу с противосудорожных препаратов.

Затем мы начали заниматься по методу Фельденкрайз у нас стабильный но небольшой прогресс по данному методу, поэтому мы постоянно бываем на этих курсах.

В августе 2015 года мы познакомились с прекрасным реацентром «Солнце мое» и по сей день мы каждый месяц ездим туда и занимаемся с различными специалистами.

У нас сложная форма ДЦП, нам каждая наша маленькая победа дается с помощью титанический усилий — , Машиных, наших, как родителей и конечно же специалистов которые с ней работают. Мы постоянно в поиске новых методов, которыми могли бы дополнить нашу реабилитацию. Мы стабильно медленно НО уверенно идем ВПЕРЕД.

У нас есть цель — максимально сделать Машу самостоятельной и просто счастливой девочкой.

_DSC0460

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *